Portal da Igreja do Evangelho Quadrangular

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Publicado em 22/03/2017

Atualidades

Síndrome de Down não é doença, é uma condição inerente à pessoa; Não há cura ou tratamento

Há 40 anos, a pessoa com Down tinha pouco acesso aos cuidados, tecnologias e o convívio com a sociedade. Hoje eles estudam, trabalham, se relacionam e são integrados aos grupos sociais. A expectativa de vida chega aos 70 anos.



Oito mil bebês nascem por ano com síndrome de Down. No Brasil, 350 mil famílias tentam todos os dias diminuir as limitações e encontrar mais espaço.

A síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura. Essa condição está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. O termo correto é criança com síndrome e criança comum (nunca falar em criança normal).


Ainda no útero, é possível realizar exames que podem detectar se o bebê apresenta síndrome de Down. Casais com síndrome tem 80% de chance de ter um filho também com síndrome. Se só um dos parceiros tiver a síndrome, a possibilidade de ter um filho com Down cai para 50%.

A síndrome de Down é causada pela presença de 3 cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos no núcleo das células em vez de 46, como é comum. O Brasil possui uma população de 350 mil pessoas com síndrome de Down, são 8 mil nascimentos por ano na proporção de 1 com síndrome a cada 750 nascidos.

Principais características das pessoas com Down – Olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e redução da força muscular, eles são bem mais flexíveis, quase contorcionistas e têm um comprometimento intelectual. Em geral, as crianças com síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico e mental são mais lentos que o de outras crianças da mesma idade. São mais vulneráreis a problemas respiratórios e cerca de 50% das crianças apresentam algum tipo de cardiopatia. Podem apresentar problemas no sistema oftalmológico, de audição e tireoide. Hérnias também são comuns.

O que mudou – A palavra é OPORTUNIDADE. Há 40 anos, a pessoa com síndrome de Down não tinha acesso aos cuidados, tecnologias e nem ao convívio com a sociedade. Hoje, as tecnologias foram aprimoradas e voltadas para o atendimento do ser humano de maneira intensa. Foram criados modelos e intervenções específicas para atender a pessoa com síndrome, que não segue mais aquele padrão antigo de ser identificado como um obeso, analfabeto e doente.

Hoje a pessoa com síndrome estuda, se forma, tem profissão, se relaciona, se casa e é integrado nos grupos sociais. A expectativa de vida chega aos 70 anos. Segundo Dr. Zan, o paciente mais velho dele morreu aos 79 anos.

Vida que segue – O bebê precisa de um estudo do cariótipo, que é o estudo do tipo genético, realizado durante o primeiro ano de vida. A partir dessa análise, o bebê deve receber atendimento multidisciplinar, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Às vezes é necessário apoio em outras áreas.

Bebês com síndrome precisam dos mesmos cuidados dos bebês comuns: amamentação exclusiva, vacinação, visitas ao pediatra, etc. Após o desmame é preciso introduzir alimentação sólida para estimular o desenvolvimento do cérebro com vitaminas e aminoácidos contidos nos alimentos frescos e naturais. O acompanhamento para estimular o desenvolvimento motor e intelectual precisa ser feito com disciplina e de forma constante para que as potencialidades sejam afloradas. É muito importante dar autonomia para a pessoa e confiar nela.

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